19/09/2020 às 09h55min - Atualizada em 19/09/2020 às 09h55min

Criança, que luta contra doença degenerativa, é sorteada para receber remédio de R$ 12 milhões

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Foto: Fábio Rossi / Agência O Globo
A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida. Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma. A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento. No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio.

— Ele já está fazendo alguns exames necessários nesta primeira etapa. Se tudo correr bem, em pouco mais de um mês, Heitor estará recebendo o Zolgensma — afirma a mãe do herói, Laís, que organizou várias campanhas ao lado do marido, o analista Alessandro Ferreira, de 37 anos, para arrecadar o dinheiro: de venda de rifas a vaquinhas virtuais.

A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir. A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade. O medicamento não pode ser considerado a cura, mas a terapia substitui a função do gene do neurônio motor por uma cópia.


— Com o remédio, ele deixa de depender de tantos aparelhos, como respirador, a máquina que o ajuda a tossir, o aspirador e o oxímetro. A ideia é que o meu pequeno se torne uma criança independente e tenha a vida normal como qualquer outra — detalha Laís, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe, Geralda.

No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para acontecer nos próximos dias:

— Soubemos do resultado no começo de setembro, mas tivemos que guardar o segredo durante um tempo. O Heitor já fez o exame do anticorpo e está tudo certo. Não ia divulgar agora, mas acabei entrando num consenso com os médicos e achei melhor publicar logo nas redes sociais.
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